한국근육장애인협회 서울,경기 청년 자조모임인 ‘청년이여 바로 지금이야!(이하 청.바.지!)’ 송년회가 지난 15일 공덕마스터즈타워 24층 스카이라운지(대표 이영준)에서 진행되었다.

행사는 사단법인 노래로 나누는 삶 ‘두레소리’(대표 이영준)와 JF-society(대표 김성원)의 후원과 주최로 마련되었다.

청.바.지!는 희귀질환인 근육병으로 장애를 갖게 된 근육장애청년들과 비장애청년들이 모여 함께 문화생활을 영유하며 장애인식개선과 친목교류를 위해 활동하는 자조모임 단체이다.

희귀질환인 근육병은 진행성으로 점차 사지마비는 물론 심폐기능의 근육약화로 생명까지 위협이 되는 불치병이다.

 정준호씨는 JTBC, SKY캐슬에 강준상역으로 열연하며 바쁜 일정에도 행사장을 찾아 청년근육장애인을 위하여 홍보대사직을 흔쾌히 수락하며 “가장 중요한 것은 지금처럼 서로 함께하는 것”이라고 함께 모인 청년들에게 응원의 담소를 전했다.

또한 장소를 제공한 사단법인 노래로 나누는 삶 두레소리 이영준 대표는 수 십 년간 공연과 모금, 사회봉사 등의 다양한 사회공헌 활동을 하고 있다.