[국민투데이 김수선 기자] 서울특별시 관악구가 희귀질환자와 가족의 경제적 심리적 안정 도모를 위해 희귀질환 의료비 지원사업을 확대 추진한다고 밝혔다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 대부분의 희귀질환은 완치가 어렵고 치료에 고가의 비용이 소요되기 때문에 저소득층 가정의 경우 의료비지원이 절대적으로 필요한 실정이다.

올해부터 희귀질환자 의료비지원사업 주요지침 개정에 따라 의료비 지원 대상 질환이 기존 1,038개에서 72개 추가된 1,110개로 확대되어 그간 혜택을 받지 못했던 대상자들의 의료비 부담을 덜 수 있게 됐다.

또한 보건소에 방문해서 신청하던 방법이 온라인으로도 가능해져 희귀질환자와 그 가족들이 보다 편하게 신청할 수 있게 된다.

온라인 신청은 부양의무자가 없는 건강보험가입자만 신청 가능하다. 재산조사 특례대상자이거나 건강보험가입자 중 부양의무자가 있는 경우, 건강보험가입자가 아닌 경우(의료급여, 차상위 본인부담경감대상자)는 온라인 신청이 불가능하다.

지원대상은 대상질환에 해당하고, 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정특례에 등록한 건강보험가입자 중 소득·재산기준을 만족하는 자로, 대상자로 선정되면 해당 질환 요양급여의 본인부담금, 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등이 지원된다.

구는 지난해 7억 3천만원, 2019년에는 7억 6천만원을 지원, 1인당 평균 4백만원 가량의 금액을 지원했으며, 현재 만성신장병 67명, 혈우병 17명 등 총 169명의 대상자가 희귀질환자로 등록되어 의료비 지원을 받고 있다.

박준희 구청장은 “희귀질환으로 고통 받는 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어줘 심리적 안정에 큰 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 희귀질환자가 사회보장의 사각지대에 놓이지 않고, 건강과 복지에 대한 권리가 보장받을 수 있도록 다각도로 노력을 기울이겠다”고 말했다.